2016 em revista: um ano crucial para a alergia alimentar

Teal decola: Empire State Building em maio.

Em 2016, vimos altos de pesquisa, os pontos baixos da controvérsia e uma fraqueza de empatia e consciência.

Foi há um quarto de século que uma das organizações legadas da FARE, a Food Allergy & Anaphylaxis Network, foi fundada por uma mãe alergia alimentar determinada a ajudar os outros a aprender como manter seus filhos seguros. Desde aquela época, a cobertura da mídia de pesquisas inovadoras, campanhas de conscientização pública e fatalidades trágicas contribuíram para melhorias na forma como as pessoas falam sobre alergias alimentares. No entanto, vários eventos no ano passado destacaram quanto ainda resta a ser feito.

Desde a cobertura nacional no início do ano do Estudo LEAP-On - um estudo de prevenção que defendeu grandes mudanças nas recomendações sobre alimentação infantil precoce - à indignação palpável que vimos sobre o custo da epinefrina - a alergia alimentar foi um tópico proeminente. O discurso público revelou que a maioria das famílias alérgicas a alimentos ainda tem importantes necessidades não atendidas., seja para informações sobre alimentação ou medicamentos a preços acessíveis. Como chefe de uma organização de defesa do paciente, não pude deixar de me mexer.

As famílias compartilhavam experiências dolorosas de lutar para comprar epinefrina, uma medicação que salva vidas e que nenhum indivíduo alérgico a alimentos pode dispensar. Eles falaram sobre o choque de dispositivos de mais de US $ 700, sobre a venda de injetores auto expirados ou a divisão de dois pacotes de medicamentos e a esperança pelo melhor. Nenhum pai ou pessoa com alergias alimentares deve ter que experimentar isso. A indignação foi tão grande que vimos uma mudança na narrativa: mais americanos começaram a prestar atenção e a empatia por famílias que gerenciavam alergias alimentares chegou a um novo nível. Este foi o forro de prata nesta bagunça sórdida.

À medida que a cobertura de notícias diminuiu, o trabalho de defesa de direitos da FARE continuou. Nós destacamos as questões na imprensa nacional e encorajou as famílias a dizerem aos seus legisladores sobre as questões de acesso e acessibilidade da epinefrina. Mesmo com o iminente retorno da concorrência substantiva na arena do auto-injetor, sabemos que esses desafios não estão prestes a desaparecer. Um número cada vez maior de famílias encontra-se em planos de saúde de alta dedução e co-pagamento, e precisamos de ação - de modo que o problema de pagar milhares de dólares pelos aparelhos auto-injetor não se repete quando as famílias renovam prescrições no início do próximo ano letivo.

Numa nota positiva, em 2016 assistimos à expansão de dois programas de importância vital: a Rede Clínica FARE e o Programa de Alergia Alimentar do FARE College. Agora, estamos apoiando os esforços de 28 clínicas de atendimento e instalações de pesquisa em todo o país, com um investimento anual de US $ 2,7 milhões. Ao longo do primeiro ano da rede, os centros membros atendem mais de 56.000 pacientes com alergias alimentares, dos quais pelo menos um terço eram novos naqueles centros, reforçando a necessidade urgente da iniciativa. No futuro, esperamos expandir a rede para 40 a 50 sites. Também gastamos cerca de US $ 7 milhões em pesquisas, uma vez que a FARE continua a liderar o caminho para expandir o acesso a ensaios clínicos e cuidados de alergia alimentar de alta qualidade. A equipe de envolvimento da comunidade da FARE está trabalhando com os sites da Rede Clínica para atender às necessidades das famílias que gerenciam alergias alimentares nas áreas de educação e defesa de direitos.

Com a ajuda de membros comprometidos da comunidade, em 2017 a FARE também continuará o trabalho que começou este ano para desenvolver um programa de pesquisa de alergia alimentar centrado no paciente através da formação do Outcomes Research Advisory Board. O conselho, que inclui pais, advogados e médicos, terá um papel fundamental na definição de prioridades e na formulação de iniciativas de pesquisa.

Embora consideremos essencial o investimento em pesquisa sobre alergia alimentar, também é importante nossa capacidade de apoiar programas educacionais que melhorem a qualidade de vida de todos que são afetados por alergias alimentares. Em 2016, ampliamos o alcance do nosso programa de faculdade, aumentando para 25 o número de faculdades que estão testando nossas diretrizes nacionais de alergia alimentar em todo o país. Esse número crescerá nos próximos anos e continuaremos a dedicar recursos para apoiar as necessidades de educação nos níveis de educação básica e pré-escolar.

O ano de 2016 também viu um aumento na popularidade da teal cor. Há muito tempo associada à nossa causa, ficamos entusiasmados este ano ver o icônico Empire State Building brilha em cerceta durante a Semana de Conscientização sobre Alergia a Alimentos pela primeira vez. Nós também estávamos incrivelmente animados para ver o um tremendo crescimento do Teal Pumpkin Project, uma campanha que está sendo calorosamente abraçada dentro e fora da comunidade de alergia alimentar.

Todas essas iniciativas servem para levar as alergias alimentares ao centro das atenções à medida que avançamos para 2017, educando assim inúmeras pessoas sobre a gravidade da alergia alimentar e destacando as necessidades não atendidas da comunidade. No entanto, nada disso - o trabalho de advocacy, o avanço da pesquisa que salva vidas e o Projeto Teal Pumpkin - seria possível sem você. Sentimo-nos humildes por continuar o nosso trabalho - e acreditamos que juntos podemos melhorar a vida das pessoas com alergias alimentares.

Dr. Jim Baker é o CEO da Food Allergy Research & Education (FARE). Para mais informações, visite Foodallergy.org. Este artigo foi publicado pela primeira vez na edição de inverno 2016-2017 da revista Allergy Help.

Assista o vídeo: ⭐️❤️Mate de fome o câncer eliminando apenas um só alimento.

(Fevereiro 2020).

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